[강남구 기자/스포츠닷컴]
2014. 8. 18(월) 오후 2시 의원회관 제2세미나실에서 국회의원 박윤옥 . 김정록 의원이 주최한 ‘중증난치성건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책토론회’가 성황리에 있었다.
새누리당 박윤옥 의원은 개회사를 통해 “ 건선은 홍반과 인설을 동반하는 만성재발성피부질환으로 역사와 높은 발병빈도를 가진 대표적인 피부질환 중 하나이다” 며 “ 미국 건국의 아버지라 불리는 벤자민 프랭클린과 옛 소련의 지도자였던 스탈린도 건선을 앓았던 것으로 알려져 있다”고 말하며 “ 또한 610년 중국의 수나라 말기에 쓰여진 ‘제병원후론’과 허준선생의 ‘동의보감’에도 건선이 언급 된 것으로 미루어 볼 때, 동양에서도 건선 환자가 많았던 것으로 보인다.”고 말했다.
김정록 의원도 개회사를 통해 “ 현재 중증 . 난치성 건선 질환은 자가면역질환 중 유일하게 희귀난치성 질환에 포함되지 않아 산정특례를 받지 못하고 있으며, 이로 인해 중증 . 난치성 건선 환우들은 고가의 치료비를 부담하고 있다” 며 “ 복지사각지대에 놓여있는 중증 . 난치성 환우들은 고가의 치료비를 부담하고 있다”고 말했다.
정의화 국회의장도 축사를 통해 “ 건선으로 고생하는 분들을 우리 주변에서 어렵지 않게 볼 수 있고, 그 분들이 겪는 고통이 말할 수 없이 크다는 것을 알고 있다” 며 “ 중증 . 난치성 건선질환은 다른 많은 질환을 동반해서 대인기피증과 우울증까지 겪는 등 이중삼중의 고통을 당하는 환자가 많다”고 말했다.
국회 보건복지위원장 김춘진 의원은 축사를 통해 “ 중증 . 난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책토론회를 위해 다방면으로 힘써주신 여러 관계자분께 다시 한 번 깊은 감사의 말씀을 전한다” 고 말했다.
문형표 보건복지부 장관은 축사를 통해 “ 지속적인 대화를 통해 폭넓은 의견이 수렴되고, 국민의 입장에서 보다 합리적인 제도가 운영될 수 있는 환경이 마련 되도록 노력해 나가야 할 것이다.
오늘 이 자리가 국회, 환자단체, 정부 입장에 선 국민이 한 자리에 모여 합리적인 대안을 논의할 수 있는 기회가 되리라 믿는다“고 말했다.
고려대학교 의과대학 피부과 송해준 교수는 ‘중증 . 난치성 건선 환자들의 고통 경감과 삶의 질 개선을 위한 정책 제안‘에 대하여 다음과 같이 요약하였다.
중증 . 건선환자들의 삶의 질 저하상태 요약에 관해 첫째, 가려움 등 육체적 고통은 수면과 같은 기초적인 기능을 방해해 일상생활의 불편을 야기하며, 둘째, 손과 발에 생긴 판상건선은 환자가 특정 직무나 운동 혹은 다른 활동을 지속하는데 어려움이 있고, 셋째, 평생 악화와 호전을 반복하는 만성건선으로 인한 치료비의 부담문제와 넷째, 피부병변으로 인한 구직의 어려움이나 실직의 위험 업무와 일상생활의 생산성 저하에 관한 문제. 다섯째, 주위 사람들의 건선환자 기피로 환자들의 자아존중감 상실. 여섯째, 건선으로 인해 환자들은 우울함과 정체성의 상실 그리고 사회적 고립 등 정신적 고통을 건선으로 병원에 입원했던 환자들의 경우, 술과 담배 의존도가 높아져 더 높은 사망률을 초래하게 되고 극단적 시도를 하는 경우 또한 잦은 것으로 보고 되고있다.
강남구기자 gu0357@hanmail.net
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